Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, 2008-2020: informe de avances / Development of pediatric palliative care in Uruguay, 2008-2020: progress report / Desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos no Uruguai nos anos 2008-2020: relatório de progresso

Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.

Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.

Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.

Planificación avanzada del cuidado y adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: fundamento y procedimiento / Advanced care planning and adequacy of therapeutic effort in pediatrics: rationale and procedures / Planejamento avançado do cuidado e adequação do esforço terapêutico na pediatria: base e procedimento

Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.

Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atenção e limitação o adequação do esforço terapêutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.

Niños egresados de maternidad pasibles de cuidados paliativos: estudio epidemiológico / Infants released from the maternity ward who are eligible for palliative care: epidemiological study

Conocer el número, diagnóstico, edad y ubicación de niños con situaciones que limitan o amenazan la vidaes fundamental para la organización de los cuidados paliativos (CP) pediátricos (CPP)”. En Uruguay, el desarrollo de los CPP es incipiente y no se conoce a ún el número de niños que los necesitan. Objetivo: conocer la incidencia y principales características de niños que egresan de la principal maternidad del país con condiciones de salud pasibles de CP.Métodos: estudio descriptivo, observacional, retrospectivo de niños egresados de la maternidad del Centro hospitalario Pereira Rossell (CHPR) entre el 1 al 31/12/2011. Se consideró niño con condición:1. “Pasible de CP” (PCP), a recién nacidos que tenían condiciones incluidas en la “Clasificación de la ACT”.2. “Posiblemente pasible de CP” (PPCP): prematuros menores a 32 semanas de edad gestacional o condepresión neonatal severa, sin secuelas neurológicas.Resultados: se incluyeron 235/7.723 (3%) niños, 44%(104/235) PCP y 56% (131/235) PPCP. De los PCP, lamayoría pertenecían a los grupos II (40%) y IV (45%).De los PPCP, 78% eran pretérmino y 22% presentaron depresión neonatal severa. Mortalidad: niños PCP27%; PPCP 20%. No existe diferencia estadísticamente significativa. 86% egresó al hogar; media de internación 42 días (1-203); 85% requirió internaciónen terapia intensiva; 26% de las madres eran adolescentes (13-18 años). Conclusiones: el conocimiento de la incidencia de niños que egresan de una maternidad concondiciones de salud pasibles de CP es un importante insumo para la planificación del desarrollo de los CPP, para garantizar que todos los niños que los necesitan gocen del derecho a la mejor calidad de vida posib.

Information relative to num ber, diagnosis, age ran ge and location of children with life-limiting of life-threa tening conditions is essential to the pediatric palliative care (PPC) organization”. In Uruguay,development of PPC is emerging, and the number of children in need of it is still unk nown. Objective:to determine the incience and main characteristics of children dischar gedfrom the main maternity of the country with health conditions lia ble of PPC. Met hods:a des crip ti ve, ob ser va tio nal and retros pective study of children discharged from the Pereira Rossell Hospital Center maternity from 1/1 to 31/12/2011 was done. Children condition was conside red as follows:1. “Lia ble to PPC” (LPPC): neo na tes with health conditions included in the “ACT clas sification” 2. “Possibly liable to PPC” (PLPPC): pre term in fants youn ger than 32 weeks of gestational age or severeneo natal depression wit hout neu ro lo gi cal se que lae. Results:a to tal of 235/7.723 children were included (3%), 44% (104/235) LPPC and 56% (131/235) PLCPP. Of the LPPC, most of the chil dren be lon ged to groups II (40%) and IV (45%). Of the PLPPC, 78% were pre term and 22% had se ve re neo na tal de pres sion. Mortality: Children LPPC 27%, PLPCC 20%, no statisticall y significant difference. 86% was dis charged to home; mean hospitalization length: 42 days (1-203), 85% required intensive care. 26% of the mot hers were adolescents (13-18 years). Conclusions:know ledge of the incidence of children discharged from a maternity with life threatening conditions is an important input to plan the development of PPC to ensure that all children in need have the right to the best quality of life possible.

Lesiones graves y fatales en niños y adolescentes uruguayos secundarias a siniestros de tránsito por motos. Estudio epidemiológico / Serious and fatal injuries in Uruguayan children and adolescents secondary to traffic accidents by motorcycle. Epidemiological study

En países de ingresos medios, como Uruguay, los conductores de motos son parte importante de los lesionados o muertos en siniestros de tránsito. Objetivo: conocer la cantidad de niños y adolescentes que sufrieron siniestros con motos y que: a) fallecieron o, b) ingresaron a CTI/CI. De estos últimos describir las principales lesiones y características. Metodología: estudio descriptivo, retrospectivo, entre el 1 de junio y el 31 de diciembre de 2009. Fuentes de información: bases de datos del MSP, CTI/CI, certificados de defunción, partes policiales e historias clínicas. Resultados: en los 6 meses estudiados: a) fallecieron 20 menores de 19 años, 54% de los fallecidos por accidentes de tránsito del rango etario. 70% varones, todos conductores o pasajeros. 16/20 en vía pública, el resto en CTI. Al menos 45% no usaban casco; b) ingresaron a CTI/CI 69 menores de 19 años (2.7% de las causas de ingreso /edad), 26% menores de 15 años, 71% varones, la mayoría conductores o pasajeros. 91% sufrieron TEC y 87% politraumatismos de 3 a 6 sectores. Presentaron lesiones de: miembros 65%, tórax 60%, facial 54%, abdomen 40%, pelvis 25%; coma 40%, shock 25%. No usaba casco 68%. Se encontró carencias de datos en los documentos analizados. Conclusiones: es necesario: 1) mejorar la calidad de la información relativa a los siniestros de tránsito. 2) legislar la pertinencia o no de los niños a bordo de moto y si corresponde, las condiciones de traslado 3) realizar campañas educativas permanentes de seguridad vial, además de fiscalización y penalización en caso de no cumplimiento de la ley...

Presencia de los padres en procedimientos médicos invasivos realizados a sus hijos. Opinión de profesionales uruguayos de la salud / Parental presence in invasive medical procedures performed on their children. Review by Uruguayan health professionals

Padres y niños uruguayos quieren estar presentes y ser acompañados en los procedimientos médicos. Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud uruguayos respecto a la presencia de los padres durante la realización de procedimientos realizados a sus hijos. Metodología: encuesta anónima, entregada en el Congreso Uruguayo de Pediatría, agosto 2011. Incluía preguntas relativas a si permitían, estimulaban o consideraban conveniente la presencia de padres junto a sus hijos durante procedimientos y sus razones. Resultados: 171 respuestas. Médicos 74%, enfermeros 26%. Permitían la presencia durante punción venosa (PV): 88%; sutura (S): 82%; punción lumbar (PL): 45%; intubación orotraqueal (IOT): 10% y reanimación cardiopulmonar (RCP): 10%. Estimulaban: PV: 79%; S: 76%; PL: 36%; IOT: 7%; RCP: 9%. Consideraba conveniente: PV: 91%; S: 88%; PL: 53%; IOT: 24%; RCP: 25%. Razones: a) para permitir y estimular fueron: apoyo emocional al niño y es su derecho y b) para no permitir ni estimular: los padres no soportarían la situación, generarían ansiedad en el equipo. Respecto a quién debe tomar la decisión de la presencia de padres: 68% incluyen al médico, 24% incluyen al niño. Discusión: a mayor invasividad de los procedimientos, los profesionales permiten y estimulan en menor medida la participación de los padres. Se considera poco la opinión de los niños. Más de la mitad de los profesionales no recibió información ni formación al respecto. Conclusiones: es necesario que las instituciones educativas incluyan capacitación sobre: derechos de los niños y trabajo asertivo con inclusión activa de los padres en la atención pediátrica...

Cuidados paliativos pediátricos / Pediatric palliative care

La ley nacional Nº 18.335 señala que: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitaciónde la salud y cuidados paliativos”. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos los escenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluye también un capítulo específico para manejo básico del niño condolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.